LA PROMOTION DE LA SANTE
OMS – Déclaration de Munich (2000)
La Deuxième Conférence ministérielle de l’OMS sur les soins infirmiers et obstétricaux aborde le rôle exceptionnel joué par les six millions d’infirmières et de sages-femmes d’Europe et la contribution originale qu’elles apportent au développement sanitaire et à la prestation des services de santé. Depuis la Première Conférence ministérielle de l’OMS tenue à Vienne il y a plus de dix ans, des mesures ont été prises en Europe pour améliorer le statut des infirmières et des sages-femmes et utiliser pleinement le potentiel qu’elles représentent.
« …NOUS ESTIMONS que les infirmières et les sages-femmes ont un rôle clé et de plus en plus important à jouer dans les efforts mis en œuvre par la société pour faire face aux problèmes de santé publique de notre époque ainsi que dans l’offre de services de santé de qualité, accessibles, équitables, rationnels et adaptés garantissant la continuité des soins et tenant compte des droits et des besoins changeants des individus… »
Les textes fondateurs
- Déclaration d’Alma-Ata sur les soins de santé primaires (1978)
- Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé (1986)
- Charte de Bangkok La promotion de la santé à l’heure de la mondialisation (2005)
« La promotion de la santé a pour but de donner aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et davantage de moyens de l’améliorer. Pour parvenir à un état de complet bien-être physique, mental et social, l’individu, ou le groupe, doit pouvoir identifier et réaliser ses ambitions, satisfaire ses besoins et évoluer avec son milieu ou s’y adapter. La santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la vie; c’est un concept positif mettant l’accent sur les ressources sociales et personnelles, et sur les capacités physiques. La promotion de la santé ne relève donc pas seulement du secteur de la santé : elle ne se borne pas seulement à préconiser l’adoption de modes de vie qui favorisent la bonne santé; son ambition est le bien-être complet de l’individu. » (Art. 1 de la Charte d’Ottawa)
Préalables à l’amélioration de la Santé :
- Accès à l’éducation
- Alimentation correcte
- Logement convenable
- Justice sociale
- Climat politique stable
Niveaux d’intervention :
- Acquisition d’aptitudes individuelles (Education Pour la Santé = EPS)
- Renforcement de l’action communautaire (impliquer tous les protagonistes)
- Création d’un environnement favorable
- Elaboration de politiques de santé coordonnées
- Réorientation des services de santé (du curatif vers le préventif)
Principes éthiques :
- Principe d’autonomie : Ne pas faire « à la place de… » mais « avec »
- Principe de justice : réduction des inégalités sociales en Santé, donner plus de chances aux personnes démunies (équité)
- Principe de bienfaisance : faire du bien (ne pas oublier de se poser la question…)
- Principe de non malfaisance : éviter les effets délétères (blâme, culpabilisation, effet inverse de l’effet recherché)(en référence au « Primum non Nocere » – « D’abord, ne pas nuire » – préconisé par Hippocrate)
Moyens :
- Appui aux démarches ascendantes partant de la perception des personnes concernées
- Changements organisationnels au service des populations
- Appui et dynamisation des réseaux sociaux formels et informels
- Réorientation du système de santé vers les besoins des populations
- Promotion d’environnements « sains »
- Promotion de « comportements de santé », de « compétences de santé »
Grands secteurs d’intervention :
- Promotion des compétences psychosociales des personnes (cf. stratégies de coping)
- Evolution des pratiques professionnelles (Réseaux, Pluridisciplinarité, Interdisciplinarité)
- Importance de l’action politique (Lobbying et pression sur les institutions, démarches interministérielles sur les grands problèmes de société, définition d’un cadre commun des priorités de santé, etc…)
- Approche des lieux de vie comme lieux de santé (Ateliers Santé Ville, écoles en santé,…)
- Thématiques liées à la qualité de vie (Alimentation, sommeil, sexualité, vie familiale, etc…)
- Développement de la santé communautaire (lien social, relais dans la population)
- Attention portée aux populations défavorisées, lutte contre les inégalités (Exemple: Plan Régional d’Accès à la Prévention et aux Soins (PRAPS) défini lors des Conférences Régionales de Santé (CRS))
LA PREVENTION
L’OMS distingue classiquement 3 niveaux de prévention sur la base du stade de la maladie. Depuis quelques années, le développement des soins palliatifs a amené à considérer un quatrième niveau.
La prévention primaire vise à l’éradication de la maladie par la disparition des ses causes étiologiques et favorisantes. Elle peut être spécifique (action sur l’homme) ou non spécifique (action sur le milieu). Elle comprend tous les actes destinés à faire diminuer l’incidence d’une maladie (nombre de nouveau cas pendant une période d’observation donnée).
La prévention secondaire a pour objectif le dépistage de la maladie lorsque tous les facteurs sont réunis pour qu’elle se manifeste. Elle comprend tous les actes destinés à faire diminuer la prévalence d’une maladie (nombre de cas dans une population donnée à un moment donné).
La prévention tertiaire a pour but de limiter les séquelles, les complications et les rechutes d’une maladie. Elle comprend tous les actes destinés à faire diminuer la prévalence des incapacités chroniques dues à une maladie.
La prévention quaternaire relève de l’accompagnement de l’invalidité et du processus de mort (soins palliatifs). Elle consiste à éviter l’apparition de la douleur, de l’inconfort, de la souffrance psychique,…
Autre classification possible :
Cette classification que l’on doit à R.S. Gordon (1982) ne tient pas compte du stade de la maladie, mais de la population cible :
- La Prévention Universelle est destinée à l’ensemble de la population, quel que soit son état de santé. Elle fait donc partie intégrante de cette acception de la prévention dans le champ dit de « l’éducation pour la santé » qui insiste notamment sur les grandes règles d’hygiène.
- La Prévention Selective s’exerce en direction de sous-groupes de population spécifiques : automobilistes, travailleurs du bâtiment, jeunes femmes, hommes de plus de 50 ans, population défavorisée, etc. Ainsi, des campagnes telles que la promotion de la ceinture de sécurité, la promotion de l’activité physique ou encore de la contraception constituent des exemples d’actions de prévention sélective.
- La Prévention Ciblée est non seulement fonction de sous-groupes de la population mais aussi et surtout fonction de l’existence de facteurs de risque spécifiques à cette partie bien identifiée de la population (glycosurie chez les femmes enceintes, cinquantenaires hypercholestérolémiques…).
Le Pr. San Marco propose, quant à lui, une définition plus large, celle de « Prévention Globale » : C’est la gestion active et responsabilisée par la personne de son capital santé dans tous les aspects de la vie. L’action de promotion de la santé, de prévention des maladies ou d’éducation thérapeutique est déclenchée par un ou des professionnels. Une participation active de la personne, ou du groupe ciblé, est systématiquement recherchée.
Quatre actions types sont retenues pour une «prévention globale» :- par les risques, qui est celle mise en oeuvre actuellement et concerne le champ sanitaire
– par les populations, dans une logique d’éducation à la santé entendue globalement
– par les milieux de vie, qu’il s’agit de rendre sains et favorables
– par les territoires, pour bénéficier de la connaissance et de la proximité du terrain et des populations
Notions Clé :
- Risque : probabilité de survenue d’un problème
- Facteur de Risque (FDR) : facteur jouant un rôle dans la genèse des pathologies (causalité statistique)
- Evitabilité
Buts :
- Réduire la morbidité et la mortalité évitable liés aux comportements à risque
- Réduire les menaces liées à l’environnement
- Renforcer la protection des personnes et des communautés
Moyens :
- Connaître les risques auxquels est exposée la population (démarche de santé publique)
- Favoriser leur réduction :
– en développant l’Education Pour la Santé (EPS)
– en prenant des mesures de protection
– en réglementant l’activité socioéconomique
– en mettant en place des programmes d’intervention coordonnés
Grands secteurs d’intervention :
- Comportements à risque (Tabac (*), Alcool (*),…)
- Grandes pathologies(Cancers (*), Maladies cardiovasculaires (*), Maladies infectieuses et IST,…)
- Accidents de la vie courante
- Accidents de la route (*)
- Accidents du travail
- Sécurité environnementale
- Etc…
(*) Cours Licence Sciences Sanitaire et Sociale (Mention Santé publique) – Module « Grands Problèmes de Santé Publique » (GPSP) – Université Paul Sabatier – Toulouse (2002-2003). Nota : certaines données statistiques nécessitent une actualisation.
Principales évolutions :
- Développement des politiques publiques de prévention
- Réduction de la tolérance sociale par rapport aux risques
- Développement de la réglementation
- Prise de conscience du déficit d’organisation (cloisonnement des acteurs, planification insuffisante)
- Principe de précaution (**) par rapport aux risques environnementaux, et aux nouveaux risques
(**) « Mesures à prendre lorsqu’il existe des raisons suffisantes de croire qu’une activité ou un produit risque de causer des dommages graves et irréversibles à la santé ou à l’environnement. » (Définition entérinée lors de la convention de Rio en 1992)
Questions :
- Hiérarchisation des risques
- Valeur de certaines prises de risques
- Restriction des libertés individuelles
- Risque de stigmatisation, de culpabilisation des populations à risque (SIDA,…)
- Inégalités face aux risques
L’EDUCATION
» Mieux écouter et informer les personnes et les groupes, et à partir de leurs besoins, de leur connaissances et de leurs savoir-faire, les aider à mieux gérer leur santé, à faire des choix favorable à celle-ci et à les maintenir, le tout grâce à des démarches éducatives, participatives, positives. » (Claude Bouchet – 2000)
Trois notions (CNAM – DGS (2000) d’après Alain Deccache & OMS) :
L’Education pour la Santé (EPS) se situe en amont d’une maladie et s’intéresse aux comportements de santé et aux modes de vie du patient. Cette « culture de la santé » repose autant sur les soignants que sur les éducateurs pour la santé.
L’Education du Patient à sa Maladie concerne les comportements de santé liés à la maladie, au traitement, à la prévention des complications et des rechutes. Elle s’intéresse notamment à l’impact que la maladie peut avoir sur les autres aspects de la vie.
L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) concerne les actions d’éducation liées aux traitements curatifs ou préventifs. Elle repose pleinement sur les professionnels de la santé puisque l’activité d’éducation thérapeutique fait partie intégrante de la définition de leur fonction soignante.
Relation Educateur – Personne éduquée :
L’éducation en matière de santé ne saurait se limiter à une simple information.
Cette relation ne peut intervenir que dans la durée.
Elle tient compte des opportunités offertes par la situation dans laquelle évolue la personne à éduquer.
Elle cherche à modifier ses comportements par l’acquisition de compétences psychosociales devant l’aider à améliorer son niveau de santé.
Dans un processus d’éducation, il existe une dynamique interactive (chaque acteur étant tour à tour émetteur puis récepteur). Chacun des acteurs dispose d’un répertoire (langue, vocabulaire, éducation, vécu,…) et d’un lexique (quantité de mots à disposition, sens de ces mots, connaissances), lesquels sont sous l’influence des représentations.
A minima, l’éducateur est en posture d’écoute active, c’est à dire qu’il reste particulièrement vigilant à la qualité du feed-back (verbal comme non verbal).
- Information : Apport unilatéral de données à la personne éduquée
- Communication : Echange ponctuel de données sans but précis
- Education : Interelation permettant l’échanges de données dans le temps dans le but négocié (« alliance thérapeutique » – Voir ci-dessous) d’améliorer le niveau de santé
- Observance : Obéissance stricte à une règle
- Adhésion : Acceptation volontaire à une règle proposée mais non négociée
- Alliance thérapeutique : accord négocié avec notion de liberté respective
- Compliance personnelle : acceptation de règles choisies après sélection (absence de négociation)
- Automédication : décision thérapeutique prise en dehors de tout avis auprès d’un soignant
L’EDUCATION POUR LA SANTE (EPS)
L’EPS a pour objet la personne toute entière dans ses aspects bio-psycho-sociologique.
L’EPS est un processus qui concerne tout un chacun à tout moment de sa vie.
L’EPS permet d’aider les gens à changer et à s’adapter à tous les niveaux.
L’EPS a pour objet de maximaliser le potentiel de chaque individu.
L’EPS aide les personnes à s’aider elles-mêmes (autonomie, possibilité de choix).
L’EPS est une démarche d’accompagnement qui permet d’aider chacun à développer des compétences (dites « compétences psychosociales » – Voir ci-dessous) afin de pouvoir faire des choix.
L’EPS met en œuvre une démarche qui implique les sujets et leur fournit des éléments de réflexion et d’information pour renforcer leurs capacités à prendre des décisions concernant leur santé.
Notion de compétence psychosociale :
Capacités d’une personne à répondre avec efficacité aux exigences et aux épreuves de la vie quotidienne :
- Résoudre les problèmes et prendre des décisions
- Avoir une pensée créatrice et une pensée critique
- Communiques efficacement
- Avoir conscience de soi,
- Avoir de l’empathie envers les autres (relation affective à une personne ou une chose)
- Faire face à son stress, à ses émotions (cf. stratégies de coping)
Extensions de l’EPS :
- Age du sujet : au début, tendance à ne s’intéresser qu’aux sujets d’au moins 7 ans (âge de raison), puis extension vers le bas (maternelle) et vers le haut (augmentation de l’âge d’éducation obligatoire à 16 ans, universités du 3ème âge,…)
- Environnement : au début, cadre strictement scolaire, puis évolution vers milieu professionnel, familial, médiatique, … en fait, toute situation dans laquelle existe une interrelation
- Contenu : au début, éducation uniquement intellectuelle (capacités de raisonnement et de mémoire) puis prise en compte de l’épanouissement artistique, de la pratique d’un sport,…
Valeurs :
- Accompagnement vers plus d’Autonomie
- Partage des Savoirs
- Liberté de Choix
- Responsabilité individuelle et collective
- Respect de la Personne
- Développement des Connaissances et des Habiletés
- Accompagnement vers la Santé dans la Durée
Moyens :
- Motivation (entretiens motivationnels)
- Centrage sur les Intérêts de la Personne
- Relation éducative facilitant le Changement
- Transmission des Connaissances dans le Cadre d’un Echange de Savoirs
- Prise en Compte des Représentations, du sens et de l’apport des Comportements préexistants
- Prise en Compte du Changement autant que de ses Bénéfices, des Resistances qui ont du Sens
- Complémentarité des Intervenants
- Aide au Changement, Médiation
Organisation :
- Complémentarité entre Communications Nationales et Actions de Proximité
- Complémentarité entre Approche Collective et Individuelle
- Développement des Politiques d’EPS orientées vers des populations, sur des thèmes prioritaires, dans les lieux de vie
– Exemple : Prévention du Saturnisme auprès d’une population de Tziganes
– Exemple : Prévention du Cancer par des Campagnes d’Affichage
– Exemple : Prévention de l’Obésité de l’Enfant en milieu scolaire
Principales évolutions :
- Professionnalisation des Intervenants
- Diffusion des Connaissances méthodologiques
- Diversification des approches pédagogiques
- Prise en compte croissante des facteurs de protection (Résilience) :
« Capacité à réussir, à vivre, à se développer en dépit de l’adversité » (Boris Cyrulnik – Un Merveilleux Malheur)
Questions :
- Utilisation croissante par les acteurs économiques (Publicités pour les produits bio, alicaments,…)
- Influence des technologies de communication (Accès à l’information sur Internet, Rôle amplificateur et normateur des média,…)
- Renforcement des dimensions émotionnelles avec Intrusion possible dans l’Intime (téléréalités type « Relooking extrême » ou « Les maçons du coeur »,…)
- Nécessité d’une réflexion éthique (Sucettes à O% de Matières Grasses,…)
- Complexité croissante des Connaissances: construction de repères qui ne soient pas des normes (par exemple, cuisine au beurre Vs cuisine à l’Huile d’Olive)
L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT (ETP)
L’ETP selon l’OMS :
« L’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.
Ceci a pour but de les aider, ainsi que leur famille, à comprendre leur maladie et leur traitement, àcollaborer ensemble, et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. » (Rapport OMS Europe – 1996)
- Former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de sa maladie
- Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux
- Comprend sensibilisation, information, apprentissage, support psychosocial, tous liés à la maladie et au traitement
- La Formation doit permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants (Alliance Thérapeutique)
Finalités spécifiques :
- L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’autosoins. Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient. Leur caractère prioritaire et leurs modalités d’acquisition doivent être considérés avec souplesse, et tenir compte des besoins spécifiques de chaque patient.
- La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation. Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.
Tout programme d‘éducation thérapeutique personnalisé doit prendre en compte ces deux dimensions tant dans l’analyse des besoins, de la motivation du patient et de sa réceptivité à la proposition d’une ETP, que dans la négociation des compétences à acquérir et à soutenir dans le temps, le choix des contenus, des méthodes pédagogiques et d’évaluation des effets.
L’ETP est considérée comme intégrée à la prise en charge thérapeutique :
- Si elle est réellement complémentaire et indissociable des traitements et des soins, du soulagement des symptômes en particulier de la douleur, et de la prévention des complications
- Si elle tient compte des besoins spécifiques, des comorbidités, des vulnérabilités psychologiques et sociales et des priorités définies avec le patient
Les compétences d’auto-soins :
- Soulager les symptômes
- Prendre en compte les résultats d’une autosurveillance, d’une automesure
- Adapter des doses de médicaments, initier un autotraitement
- Réaliser des gestes techniques et des soins
- Mettre en oeuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc.)
- Prévenir des complications évitables
- Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie
- Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent.
Les compétences d’adaptation :
- Se connaître soi-même, avoir confiance en soi
- Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress
- Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique
- Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles
- Prendre des décisions et résoudre un problème
- Se fixer des buts à atteindre et faire des choix
- S’observer, s’évaluer et se renforcer
A qui proposer une éducation thérapeutique :
Proposer une éducation thérapeutique initiale au patient à un moment proche de l’annonce du diagnostic de sa maladie chronique ou à tout autre moment de l’évolution de sa maladie, si la proposition ne lui a pas été faite antérieurement ou s’il l’a refusée :
- à toute personne (enfant et parents, adolescent, adulte) ayant une maladie chronique, quel que soit son âge, le type, le stade et l’évolution de sa maladie
- aux proches du patient (s’ils le souhaitent), et si celui-ci souhaite les impliquer dans l’aide à la gestion de sa maladie
On pourra proposer une éducation thérapeutique de suivi régulier (ou de renforcement) et si besoin de suivi approfondi (ou de reprise) tout au long de la maladie chronique à partir d’une évaluation individuelle et d’une actualisation du diagnostic éducatif.
Les difficultés d’apprentissage (lecture, compréhension de la langue, handicap sensoriel, mental, troubles cognitifs, dyslexie, etc.), le statut socio-économique, le niveau culturel et d’éducation et le lieu de vie ne doivent pas priver a priori les patients d’une ETP. Ces particularités doivent être prises en compte pour adapter le programme d’ETP en termes d’accessibilité géographique, culturelle, de souplesse dans les réponses aux besoins et aux attentes, de choix des techniques et outils pédagogiques les plus adaptées aux publics concernés.
A quelles situations faut-il être attentif ?
Aborder avec le patient le vécu de sa maladie et de sa gestion, l’aider à maintenir ses compétences et soutenir sa motivation et celle de ses proches tout au long de la prise en charge de la maladie chronique :
- tout professionnel de santé impliqué dans la prise en charge usuelle d’un patient ayant une maladie chronique
- à l’occasion de toute rencontre du patient avec un professionnel de santé, notamment avec celui qui a initié l’ETP, et avec celui qui assure le suivi médical
D’autres professionnels peuvent intervenir soit en contribuant directement à la démarche éducative, soit en proposant une réponse adaptée aux difficultés du patient ou de son entourage ou des professionnels de santé qui mettent en oeuvre l’ETP : psychologue, travailleur social, éducateur en activité physique adaptée, pédagogue de la santé, etc…
La maladie chronique peut être le révélateur ou la cause de souffrances ou de maladies psychiques et de difficultés sociales chez les patients et leur entourage.
- Des situations de vulnérabilité psychologique et sociale peuvent être évidentes d’emblée ou survenir au fil du temps.
- Des comorbidités peuvent être également présentes ainsi que des troubles psychiques (stress, anxiété, troubles du sommeil, dépression), des addictions qui peuvent nécessiter une prise en charge spécifique. Celle-ci peut s’avérer être une priorité ou être menée conjointement au déroulement d’une démarche d’ETP.
- Des prises en charge spécifiques (orientation vers un spécialiste, un travailleur social ou un professionnel du champ médico-social) peuvent être nécessaires dans la recherche de solutions.
Ces prises en charge, qui doivent être précoces, peuvent influer sur la définition des priorités avec le patient. Une nouvelle priorisation des besoins peut intervenir à tout moment de la prise en charge sans perdre de vue l’objectif de mettre en oeuvre une ETP adaptée si le patient le souhaite ou de la mener conjointement à ces prises en charge spécifiques.
Les professionnels de santé doivent être attentifs à ces situations à tout moment de la prise en charge du patient : lors de la proposition d’une ETP, lors des consultations de suivi de la maladie chronique, au moment de l’élaboration du diagnostic éducatif ou au cours des séances d’éducation thérapeutique.
Les indicateurs d’une démarche d’éducation thérapeutique de qualité :
L’éducation thérapeutique du patient doit :
- être centrée sur le patient : intérêt porté à la personne dans son ensemble, prise de décision partagée, respect des préférences
- être scientifiquement fondée (recommandations professionnelles, littérature scientifique pertinente, consensus professionnel) et enrichie par les retours d’expérience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources éducatives
- faire partie intégrante du traitement et de la prise en charge
- concerner la vie quotidienne du patient, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux
- être un processus permanent, qui est adapté à l’évolution de la maladie et au mode de vie du patient ; elle fait partie de la prise en charge à long terme
- être réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche d’éducation thérapeutique du patient et aux techniques pédagogiques, engagés dans un travail en équipe dans la coordination des actions
- s’appuyer sur une évaluation des besoins et de l’environnement du patient (diagnostic éducatif), et être construite sur des priorités d’apprentissage perçues par le patient et le professionnel de santé
- se construire avec le patient, et impliquer autant que possible les proches du patient
- s’adapter au profil éducatif et culturel du patient, et respecter ses préférences, son style et rythme d’apprentissage
- être définie en termes d’activités et de contenu, être organisée dans le temps, réalisée par divers moyens éducatifs :
– utilisation de techniques de communication centrées sur le patient
– séances collectives ou individuelles, ou en alternance, fondées sur les principes de l’apprentissage chez l’adulte (ou l’enfant)
– accessibilité à une variété de publics, en tenant compte de leur culture, origine, situation de handicap, éloignement géographique, ressources locales et du stade d’évolution de la maladie
– utilisation de techniques pédagogiques variées, qui engagent les patients dans un processus actif d’apprentissage et de mise en lien du contenu des programmes avec l’expérience personnelle de chaque patient - être multiprofessionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle, intégrer le travail en réseau
- inclure une évaluation individuelle de l’ETP et du déroulement du programme
Source : publications de l’HAS relatives à la « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques – Recommandations pour la pratique clinique ».
CONCEPT DE DISEASE MANAGEMENT
Dans le cadre de la prise en charge des maladies chroniques, un nouveau concept venu des USA fait son apparition dans notre pays. Il s’agit du « Disease Management », que l’on pourrait traduire par « gestion/prise en charge de la maladie » (maladie pris au sens organique/fonctionnel du terme). Le diaporama ci-dessous synthétise ce concept. Il est inspiré du rapport de Septembre 2006 rendu par l’IGAS sur ce sujet.
LA DEMARCHE EDUCATIVE
Nous l’avons vu, la relation éducative ne se limite pas à un simple apport d’informations. L’EPS s’inscrit dans la durée et suit une démarche en quatre étapes que nous allons maintenant détailler.
Quatre étapes :
- Diagnostic éducatif
- Contrat éducatif
- Actions pédagogiques
- Evaluation
Diagnostic éducatif :
Cette étape est primordiale puisqu’elle formalise la rencontre de l’éducateur et de la personne à éduquer. C’est le moment de l’instauration de la relation éducative, temps pendant lequel l’éducateur va faire connaissance avec la personne, explorer ses différentes dimensions, formaliser son « recueil de données initiales ».
- Qu’a-t-il ? Dimension biologique. Rapport au corps.
- Que fait-il ? Dimension socio-professionnelle. Rapport au collectif, aux interactions sociales.
- Que sait-il ? Dimension cognitive. Rapport aux savoirs, à la connaissance.
- Qui est-il ? Dimension psycho-affective. Rapport aux affects, aux émotions.
- Que veut-il ? Dimension éducative. Quel est son projet de vie, son projet de soins ?
Contrat éducatif :
Il s’agit ici de négocier avec la personne les compétences à acquérir afin de la rendre la plus autonome possible dans le vécu de sa pathologie (ou plus simplement dans sa recherche d’un meilleur niveau de santé). Deux types d’objectifs pourront être identifiés : les « sécuritaires », prioritaires du point de vue de la pathologie (exemple : maîtriser l’insulinothérapie), et les « spécifiques », propres au patient (exemple : pouvoir se rendre prochainement à une fête de famille). Ce contrat est bien entendu formalisé dans un document auquel la personne éduquée aura accès.
Voici la liste des sept domaines de compétence identifiés par J.-F. D’Ivernois et R. Gagnayre :
- Faire connaitre ses besoins, informer son entourage : exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions,…
- Comprendre, s’adapter : physiopathologie, facteurs de risque, complications, traitement, repercussions socio-familiales,…
- Repérer, Analyser, Mesurer : signes d’alerte, symptômes précoces, lecture des résultats, auto-mesure des paramètres biologiques,…
- Faire face, Décider : conduite à tenir en cas de problàmes, gestion de la crise, gestion du risque,…
- Résoudre un problème : ajustement du traitement, gestion diététique, création d’un environnement favorable,…
- Pratiquer, Faire : pratiquer les gestes techniques liés au traitement, à la surveillance, à la crise,…
- Adapter, Réajuster : adapter la prise en charge de la pathologie à un autre environnement (lieu de travail, vacances,…)
- Utiliser le système, Faire valoir ses droits : savoir où, qui, et quand consulter, intégrer la vie associative (associations de patients), accéder à l’information,…
Actions pédagogiques :
Le choix des outils pédagogiques se fait en fonction de l’âge, du public, des objectifs.
Par exemple: entretiens individuels ou ateliers collectifs, utilisation de médias (internet, vidéo, diaporamas,…), jeux de rôle, métaplan ™, brainstorming ™, entretien motivationnel, photo-langage ™, art-thérapie, etc…
Tous ces moyens n’ont qu’un seul but : permettre à la personne éduquée d’acquérir les compétences négociées dans le cadre du Contrat Educatif.
Evaluation :
Elle peut se faire à plusieurs niveaux :
- Evaluation de la démarche éducative dans son ensemble. Dans ce cas, il est conseillé de se référer à des outils comme ceux de l’INPES.
- Evaluation du patient relative à l’acquisition des connaissances requises, ou des compétences négociées. Par exemple, en utilisant l’évaluation du degrés de certitude telle que proposée par l’équipe de Dieudonné Leclercq.
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
- « Apprendre à éduquer le patient – Approche Pédagogique. L’Ecole de Bobigny. » par Jean – François D’Ivernois et Remi Gagnayre, Collection Education du Patient, 5ème édition, Editions Maloine (2016).
- « L’Education thérapeutique des patients – Nouvelles approches de la maladie chronique », par Anne Lacroix et Jean Philippe Assal, Editions Maloine (2003), 240 pages.
- « L’éducation pour la santé des patients – Un enjeu pour le système de santé », sous la direction de A. Dandé, B. Sandrin-Berthon, F. Chauvin, & I. Vincent, Collection Séminaires, Editions CFES (2001), 183 pages.
- « Eclairage sur la Prévention, L’Education pour la Santé, la Promotion de la Santé, et leurs Conditions d’Efficacité », par Claude Bouchet, Document CRAES – GRIPS – DRASS (Rhône Alpes) et Ministère de l’Emploi et de la Solidarité.
- « L’Evaluation en 9 Etapes – Fiches Pratiques pour l’évaluation des actions et programmes santé et social », par l’Espace Régional de Santé Publique (ERSP), en collaboration avec la DRASS, l’URCAM et la Région Rhône Alpes.
- « Grille d’Analyse des Outils d’Intervention en Education pour la Santé », par l’Institut National de Prévention et d’Education en Santé (INPES).
- « Introduction à la Psychologie de la Santé », par Marilou Bruchon-Schweizer et Robert Dantzer, Collection Psychologie d’Aujourd’hui, Editions PUF (2003), 220 pages.
- « Sociologie de la maladie et de la médecine », de Philippe Adam & Claudine Herzlich, Collection Sociologie, Editeur Armand Colin (2005), 128 pages.
- Rapport Flajolet – « Mission au profit du gouvernement relative aux disparités territoriales des politiques de prévention sanitaire » (2007).
- « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques – Recommandations pour la pratique clinique » – Haute Autorité de Santé (Novembre 2007).
- Télécharger la « petite bibliographie de l’EPS«
- Accéder à certains de ces documents sur http://www.sideralsante.fr